Фото: kidbooms.ru
Внедрение цифровых генетических паспортов, в которые планируется заносить информацию о расположенности к наследным болезням, просит выработки этических норм в отношении сбора, использования и хранения таковых данных. Пациенты обязаны иметь право отрешиться от их получения.
Правила сотворения и использования цифровых генетических паспортов должны дискуссироваться с пациентским обществом. О этом заявила заведующая лабораторией наследных заболеваний обмена веществ Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова (МГНЦ), председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных болезней (ВООЗ) Екатерина Захарова на VIII Интернациональной научно-практической конференции «Оценка технологий здравоохранения: фокус на лекарственное обеспечение» 7 июля.
«Нужно открытое обсуждение того, что имеется в виду под генетическим паспортом, какие там будут характеристики, и поднять этические моменты генетического тестирования. К примеру, за рубежом не проводится тестирование несовершеннолетних малышей на генетические заболевания, которые манифестируют во взрослом возрасте. Считается, что человек сам должен принимать решение: тестироваться либо нет», — уточнила спец.
По ее словам, в Рф пока никакие ограничения в отношении генетического тестирования, равно как и правила отказа от него, не дискуссировались.
О внедрении в Рф генетических цифровых паспортов новорожденных ранее сказал министр здравоохранения Миша Мурашко на встрече со студентами Уральского муниципального мед института. Цифровой паспорт — оцифрованный генетический паспорт человека, объяснил он. В него будет врубаться информация о геномном секвенировании, которое помогает найти предпосылки и расположенность к наследным болезням, спрогнозировать патогенные мутации при планировании семьи.
Генетическая паспортизация населения обозначена в президентском указе № 97 от 11.03.2019 «О основах гос политики Русской Федерации в области обеспечения хим и био сохранности на период до 2025 года и последующую перспективу».
Представители пациентских НКО критически относятся к инициативам по расширению программ генетического скрининга для людей. Как заявила Захарова, предложения в области генетического тестирования как мед услуги для людей реализуют в главном личные лаборатории. Это касается и предымплантационного генетического тестирования при экстракорпоральном оплодотворении (ЭКО). Одной из обстоятельств таковой ситуации она считает нехватку профессионалов, в особенности врачей-экспертов — «генетиков-консультантов».