Есть такой специальный список «высокозатратные нозологии». Это перечень болезней, для которых лекарства очень дороги, и государство их по особым правилам покупает, скрепя сердце и мучительно жалея бюджет, который приходится тратить на немощных.
Устроен этот аттракцион невиданной щедрости так. Определен список заболеваний. Например, гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, злокачественные новообразования, последствия трансплантаций и т.д. Всего их сейчас 12. Чтобы человека стали от этого лечить ему нужен
а) диагноз по одной из входящих в список болезней;
б) заключение лечебного учреждения о необходимости принимать лекарства, соответствующие списку;
в) войти в федеральный реестр больных, которым оговоренные лекарства нужны.
И только потом врач выпишет рецепт, и одна (ровно одна специально назначенная) аптека станет выдавать больному лекарство.
А вот какое именно лекарство – это уже интереснейший вопрос. Потому что чем лечить вот этого конкретного гражданина определяет вовсе не врач, а Минздрав и не для этого конкретного гражданина, а для всей категории данного заболевания, без разбора всяких там индивидуальных особенностей организма и течения болезни.
Естественно, люди пытаются как-то на ситуацию влиять. В рамках одной болезни может быть огромное количество препаратов для разных случаев. Бороться за это индивидуально невозможно, но, по счастью, есть общественная организация Всероссийский союз пациентов.
Более или менее работать с государством и чего-то от него добиваться у нас возможно только через какое-нибудь юрлицо. Если его, конечно, за особую настырность не объявят нежелательным, а то и экстремистским. Союз пациентов пока не объявили, так что он попытался пробить включение в список противоопухолевых препаратов, более эффективных, чем те, что в списке уже есть. Речь идёт, в частности, об аклабрутинибе, венетоклаксе, нилотинибе, пембролизумабе, ибрутинибе и сипонимоде.
Минздрав по этому поводу честно собрал комиссию и честно этой комиссией решил препараты в список не включать, потому что… фанфары!.. это увеличивает бюджет закупок. У них там специальная оговорка есть в регламентирующих документах, что лекарства покупать можно, но бюджет увеличивать нельзя.
То есть задача не вылечить больного наиболее эффективным путем, а освоить капиталовложения и отчитаться. При этом альтернативы у больного нет. Если он купит лекарства за свои деньги, в лечебном учреждении никто не будет ему этого колоть или капать в вену – не имеют права — вот так с улицы мимо минздравовских списков. Или ты лечишься чем минздрав послал, если в спецбюджете денег хватило, или ты не лечишься вовсе. Ну, или можешь куда-нибудь за границу в качестве медицинского туриста.
Самое замечательное, что эту прекрасную систему даже президент не смог поломать. Когда его, как мы писали некоторое время назад, разжалобили общественники по поводу спинально-мышечной атрофии, президенту пришлось не Минздрав приводить в чувство по поводу брошенных на произвол судьбы людей, страдающих мучительным смертельным недугом, а создавать специальный фонд «Круг добра», куда, по некоторым данным, привлекать личные средства. Ну, т.е. откуда, конечно, у госслужащего президента такие личные средства (там ампулка на один укол по полтора миллиона) – внебюджетные фонды это назовём.
Ну, если даже президент спасовал, то, видимо, и у Союза пациентов шансы пробить минздравовскую бюрократию стремятся к нулю. Как и, соответственно, шансы онкологических больных на более качественное и менее травматичное лечение